02.03.2012

Минздравсоцразвития опубликовало на официальном сайте список хронических и жизнеугрожающих прогрессирующих орфанных заболеваний, влекущих за собой сокращение продолжительности жизни больных или их инвалидности. В настоящий момент для этих заболеваний существует патогенетическое лечение, то есть лечение, нацеленное на устранение самого патологического процесса.

На сегодняшний день в перечень включено лишь 24 нозологии, несмотря на то, что эксперты пациентских организаций сообщают, что таких заболеваний в нашей стране порядка 40. Согласно сообщению Татьяны Голиковой, озвученном в ходе заседания Совета пациентов по вопросам лечения и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, вычислить потребности в препаратах, объемы финансовой помощи поможет федеральный регистр больных с редкими заболеваниями, работа по которому уже ведется на основании данных, поступающих из регионов.

Татьяна Голикова также уточнила, что на сегодняшний день разработаны 24 стандарта оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями, данные стандарты будут опубликованы на сайте министерства для публичного обсуждения. Помимо этого министр выделила актуальность вопроса подготовки специалистов по выявлению и лечению орфанных заболеваний. Особенно это касается регионов, где нехватка квалифицированных кадров ощущается особенно.

Помимо всего прочего существует необходимость рассмотреть возможность упрощённой регистрации лекарственных средств для терапии редких заболеваний. Вызвать интерес зарубежных компаний в регистрации лекарственных препаратов можно методом упрощения процедуры захода на лекарственный рынок.

_{Ссылка:www.healtheconomics.ru}